Près d'un patient atteint de vitiligo sur quatre souffre de dépression sévère, selon des données mises en avant mardi par l'association internationale de patients Vipoc (Vitiligo International Patient Organisations Committee), à l'approche de la Journée mondiale du vitiligo, qui a lieu le 25 juin.
Le vitiligo est une maladie auto-immune chronique et non contagieuse qui dessine sur la peau des taches blanches dépigmentées. Ces lésions surviennent lorsque le système immunitaire s'attaque aux mélanocytes, les cellules qui produisent la mélanine, le pigment responsable de la couleur de la peau.
La maladie peut se déclarer à tout âge. D'après les spécialistes, un terrain génétique favorable peut augmenter le risque de la développer. Elle toucherait quelque 100.000 personnes en Belgique et environ 1% de la population européenne.
Encore souvent réduit à une question d'apparence, le vitiligo marque pourtant fortement le quotidien des patients. "Il peut fragiliser l'estime de soi, compliquer les relations sociales et altérer la qualité de vie", soulignent l'association et les dermatologues.
Selon le Livre blanc européen sur le vitiligo, près d'un quart des patients souffrent de dépression sévère et plus d'un quart présentent des troubles anxieux. Quelque 40% des personnes concernées disent redouter certaines activités sociales, tandis que près de six patients sur dix utilisent des vêtements, du maquillage de type "camouflage" ou des correcteurs pour dissimuler les zones touchées.
"À 14 ans, lorsque le vitiligo est apparu, j'ai passé la majeure partie de mon adolescence à m'en cacher", témoigne l'artiste-danseur Florian Lacroix, aujourd'hui âgé de 30 ans. Le soleil, jusque-là synonyme de vacances, de baignades et d'insouciance, est devenu une source d'inquiétude. Les zones dépigmentées étant plus sensibles, les personnes atteintes doivent se protéger davantage pour éviter les coups de soleil. "Cela a entraîné un enfermement social, une dysmorphie sévère et la suppression de nombreux plaisirs de la vie. Je fuyais mon reflet", ajoute-t-il.
La maladie peut aussi peser sur le parcours professionnel. Entre 25 et 50% des patients estiment qu'elle a freiné leur évolution de carrière, et un quart affirme qu'elle a influencé leurs choix d'emploi.
"L'impact du vitiligo sur les personnes touchées est énorme et largement sous-estimé", souligne Paul Monteiro, vice-président Europe de Vipoc. "La souffrance des patients affecte presque tous les aspects de leur vie quotidienne, mais elle reste souvent invisible en raison du manque de sensibilisation du public."
En Belgique, le chemin vers un diagnostic peut prendre entre six mois et un an. Près de la moitié des patients disent aussi ne pas avoir reçu suffisamment d'informations lors de leur première consultation. "Le vitiligo n'est pas une maladie mortelle, mais il s'agit d'une affection chronique aux conséquences sérieuses", rappelle le Pr Arjen Nikkels, chef du service de dermatologie du CHU de Liège.
Aucun traitement ne permet aujourd'hui de guérir définitivement la maladie. Les options existantes, principalement les crèmes anti-inflammatoires et la photothérapie UVB, visent à ralentir sa progression et à stimuler le retour du pigment dans les zones touchées. De nouvelles thérapies ciblées suscitent aussi de l'espoir. Parmi elles figure la crème Opzelura, actuellement le seul traitement remboursé en Belgique sous certaines conditions. "Plus vite on agit, plus vite on peut endiguer la progression de la maladie", souligne le Pr Nikkels.
Jeudi, des silhouettes grandeur nature représentant des personnes vivant avec le vitiligo seront installées dans la gare de Bruxelles-Central. Des flyers d'information seront également distribués aux voyageurs.
